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信息來源：第一健康 閱讀 (533) 2017-07-17
「年輕」常與「健康」對(duì)應(yīng)，「年老」終向「死亡」靠攏。「青年」與「癌癥」遭遇，產(chǎn)生讓人難以接受的巨大錯(cuò)愕感。
全國腫瘤登記中心的數(shù)據(jù)顯示，從 2000 年到 2013 年的 14 年間，20 - 39 歲年齡組的腫瘤發(fā)病率增長了近 80%，以 2013 年的人口統(tǒng)計(jì)計(jì)算，這一年，新增了 30 萬年輕癌癥患者。
在我國，每分鐘就有 6 個(gè)人被診斷為惡性腫瘤，每 7 個(gè)人中便有 1 人因癌癥死亡。其中不乏年輕人。
當(dāng)不可避免的遭遇癌癥之戰(zhàn)，我們還能做些什么？罹患癌癥的年輕人給出了自己的答案。
明天和意外，哪個(gè)先來？
「你永遠(yuǎn)不知道明天和意外哪個(gè)先來。」年輕的外科醫(yī)生賈軻對(duì)我說。
「醫(yī)生的工作就像把兩節(jié)鐵軌連接到一起，讓病人的生命旅程暢通無阻。根本沒想到，我自己的死亡之旅，是如此混亂，如此沒有方向?！埂懂?dāng)呼吸化為空氣》的作者，美國神經(jīng)外科醫(yī)生協(xié)會(huì)最高獎(jiǎng)獲得者保羅·卡拉尼什在書中這樣寫。
賈軻讀完了這本書的英文原版，他和保羅有著類似的經(jīng)歷：一年前，在他博士后即將出站，眼前是向往已久的「應(yīng)許之地」時(shí)，他接受了晚期肺癌的手術(shù)。
至少半年的時(shí)間，賈軻在手術(shù)日的早上都會(huì)咳上一陣，有血痰。他工作的科室在 4 層，一層有胸透、二層有 CT，「都沒想著下樓去給自己做個(gè)檢查」。
時(shí)間是用來爭分奪秒搶救生命的：每周 4 天的手術(shù)日，每臺(tái)手術(shù)平均 3 - 4 小時(shí)，結(jié)束的時(shí)間通常在夜里 9～10 點(diǎn)?！肝覀兛频牟∪吮容^危重，也許你只是喝口水的功夫，那邊儀器就報(bào)警要進(jìn)手術(shù)室了。」直到癌癥威脅到賈軻的生命。
「健康好比數(shù)字 1，事業(yè)、家庭、地位、錢財(cái)是 0，有了 1，后面的 0 越多，就越富有；反之，沒有 1，一切都只不過是 0，是空?！?/span>
生病前，還是外科醫(yī)生的賈軻穿著刷手服走過醫(yī)院的健康宣傳欄，沒有時(shí)間看上一眼。
「癌癥是最好的死亡方式」
壞運(yùn)氣、小概率、百分比，人生被壓縮成檢查報(bào)告上單薄的幾組數(shù)據(jù)，生死就印在上面。
兩年前的秋天，丁一醬 33 歲的人生切換到了寒冬模式。他被確診為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤（NET），蘋果公司創(chuàng)始人喬布斯所患即是如此。發(fā)病率僅有十萬分之 3，在所有癌癥中不足 1%，5 年存活率 2%。
癌細(xì)胞擴(kuò)散到胸膜、肝臟、肺部、骨骼、淋巴系統(tǒng)，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，就是癌癥晚期。「你這病太罕見，先回家等著，等到癥狀太明顯了再來試試化療吧，不過化療也應(yīng)該作用有限，」確診時(shí)醫(yī)生這樣說。
人過而立之年，丁一醬的人生角色不斷豐富：父母的兒子、女兒的父親、妻子的丈夫。說為親人活著，也不為過。
「爸媽退休了，老婆沒工作，我其實(shí)是家里主要經(jīng)濟(jì)來源，我一倒的話，整個(gè)家就完了。」
《論死亡與臨終》一書中，「庫伯勒 · 羅絲模型」描述了中晚期疾病患者會(huì)經(jīng)歷的 5 個(gè)階段：
否認(rèn)，不可能會(huì)是這樣；
憤怒，這不公平，怎么能這樣對(duì)我；
討價(jià)還價(jià)，讓我活著看到我孩子畢業(yè)就好了，再給我?guī)啄陼r(shí)間，我什么都愿意做；
沮喪，我太難過了，何必還要在乎什么呢？
接受，一切都會(huì)好起來的。
在憤怒和討價(jià)還價(jià)的情緒中，丁一醬在天涯論壇寫下大量的文字記錄自己的癌癥生活，并開始畫漫畫《丁神經(jīng)與腫瘤君》?！敢彩峭兴母?，我學(xué)會(huì)了準(zhǔn)時(shí)吃飯、學(xué)會(huì)了早點(diǎn)睡覺，學(xué)會(huì)了多花點(diǎn)時(shí)間陪伴家人。」
丁一醬在病房里畫漫畫
「癌癥是最好的死亡方式，它給你很多時(shí)間讓你跟親人告別，讓你安排后事。」丁一醬這樣說。
生病前，丁一醬做得最多的是工作 PPT，加班是一種常態(tài)。一位和他同齡的年輕局長問過他：你的十年規(guī)劃是什么？
「（變成）和你一樣吧?！顾_玩笑似的回答。
「現(xiàn)在不做超過 3 個(gè)月的計(jì)劃。」
僅晚了兩天，解放軍 307 醫(yī)院的二期靶向藥臨床試驗(yàn)剛結(jié)束，他成為第三期臨床的第一只試藥「小白鼠」。
三期臨床有真藥和安慰劑對(duì)照組，真藥與安慰劑比例 2:1，也就是說，有 33% 概率會(huì)吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰劑。
復(fù)查后，藥物有效。這是近兩年來，為數(shù)不多的腫瘤停止進(jìn)展的消息。丁一醬成功的躋身于吃到真藥的 2/3。
然而癌癥的治療沒有一勞永逸。8 個(gè)月后，靶向藥物導(dǎo)致了嚴(yán)重的腎損傷，復(fù)查腫瘤進(jìn)展超過 20%，判斷為靶向藥耐藥，達(dá)到了臨床出組的條件。
「生存還是死亡」的拷問再次擺在面前。
只是病人，不是罪人
在中國，「癌癥」常與「死亡」劃上等號(hào)，是「恐懼」、「巨大花費(fèi)」、「負(fù)擔(dān)」的同義詞。尋求社會(huì)認(rèn)同的年輕人，被迫獲得「癌癥患者」的身份后，上升通道也被掐斷了。
讀博出國前的例行體檢，毫無征兆的改變了吳安的人生軌跡。B 超顯示：左腎實(shí)質(zhì)性腫物，25 歲的吳安患了早期腎癌。得知自己患癌是在手術(shù)后的平安夜，吳安本以為自己只是長了一個(gè)良性腫瘤。
同一座城市里，年輕人們在慶祝節(jié)日，吳安看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信，愛健身、作息規(guī)律的自己，怎么可能成為一名癌癥患者呢？就在一個(gè)月前，她還跑了一次半程馬拉松。
人生 25 年，吳安沒有認(rèn)真思考過死亡。而今，它悄然而至，將她原本斗志昂揚(yáng)的生活計(jì)劃打得粉碎，將她的信心也擊碎。吳安形容，身上像安裝著定時(shí)炸彈，隨時(shí)擔(dān)心擦槍走火，時(shí)時(shí)悶頭問自己能否照顧父母晚年，能否掙錢回報(bào)父母？
心里坍塌是對(duì)自己人生前 20 年的一些經(jīng)歷都開始產(chǎn)生懷疑。
「有人說得癌癥是做了缺德事，遭報(bào)應(yīng)，我開始細(xì)數(shù)自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事，但我的結(jié)果是無??！」
除了身體上的一道傷疤，吳安的復(fù)查結(jié)果一切正常。她擺脫掉死亡的陰影，卻被「癌癥患者」的身份剝奪了回歸正常生活的權(quán)利。
吳安找工作的時(shí)候，正聽到大學(xué)老師劉伶利患癌被辭退的新聞。
1984 年出生的劉伶利是蘭州交通大學(xué)博文學(xué)院的英語老師，學(xué)校得知她罹患晚期卵巢癌后將其開除。人事處處長告訴她：「不要給我哭，我見這樣的事情挺多的，學(xué)校有規(guī)章制度，我也沒有辦法?！?/span>
吳安是一名語言教育類的碩士，因?yàn)榛及?，錯(cuò)過了校招時(shí)間。她向一家月工資只有 2000 元，只需要大專學(xué)歷的課后家教培訓(xùn)機(jī)構(gòu)投了簡歷。
面試時(shí)，吳安錯(cuò)過校招的原因引起了面試官的興趣。
「生病了，身體長了東西，住院割掉了?！顾鐚?shí)答道。
「是良性的……還是惡性的……」
「惡性的?！箙前裁摽诙?。
面試官面露難色：「雖然你很優(yōu)秀，但出于你身體的考慮，恐怕不能勝任這份工作。」
「為什么？我檢查過了，各項(xiàng)指標(biāo)都好，我可以正常工作。」但吳安沒有得到這份工作。
吳安形容自己的第一次面試經(jīng)歷像一次「暴擊」。
「你就想我爸媽抽著我的腦門說我是一個(gè)傻孩子的畫面。」
歧視堅(jiān)不可摧，從癌癥的打擊中走出來的吳安感到回歸正常生活的力不從心：「為什么社會(huì)要這樣對(duì)待年輕癌癥患者呢？我們只是病人，不是罪人。」
學(xué)會(huì)隱瞞才找到工作的吳安，對(duì)入職體檢惶恐不安。體檢醫(yī)生看見她身上的那道疤并沒有詢問，吳安得到了一份臨時(shí)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的工作。對(duì)于更高平臺(tái)的工作，吳安還不敢考慮。
她很擔(dān)心嚴(yán)格的入職體檢發(fā)現(xiàn)她癌癥患者的身份，將她淘汰出局?！甘遣皇俏乙院缶蜆I(yè)方面就只能打打醬油，永遠(yuǎn)不可能上升？」吳安問我。
吳安覺得自己沒有做錯(cuò)什么，但總是有一種負(fù)罪感。對(duì)于擇偶條件，父母放低了很多世俗意義上的標(biāo)準(zhǔn)，只希望她能盡快成家。吳安不想將就，「如果上帝告訴你這只是虛驚一場」，她要用自己的人生幸福為「癌癥患者」的身份買單嗎？
命是自己的，一個(gè)人的抗爭
「上帝給我們安排每一次掙扎都有目的，跟死神親密接觸的機(jī)會(huì)都沒有過，那才叫白活了?！?/span>
《滾蛋吧，腫瘤君》中熊頓的回答，全曉平記得很清楚。但感染力持續(xù)的時(shí)間太短了。
5 年前，一位肝膽外科醫(yī)生為她做了左乳全切手術(shù)，局部麻醉。針對(duì)她的診斷，醫(yī)生們展開了激烈討論。一半人認(rèn)為是乳腺癌，一半人質(zhì)疑：她那么年輕怎么會(huì)？一年半后，全曉平病情進(jìn)展，發(fā)生骨轉(zhuǎn)移。
大學(xué)二年級(jí)，全曉平左胸上的硬疙瘩已經(jīng)長大到 5 厘米。她想到省會(huì)鄭州的醫(yī)院檢查。母親找來家里所有的親戚與她談：家里的條件，去不起大醫(yī)院。經(jīng)濟(jì)上沒有獨(dú)立的全曉平在哭鬧了幾天后偃旗息鼓。
骨轉(zhuǎn)移后，全曉平開始自己做主?！肝易约簳?huì)問為什么之后，彎路走得越來越少了?！乖诮?2000 人的乳腺癌轉(zhuǎn)移 QQ 群里，全曉平得知中國科學(xué)院腫瘤醫(yī)院有針對(duì)乳腺癌的臨床實(shí)驗(yàn)組，檢查費(fèi)用和治療費(fèi)用免費(fèi)。
進(jìn)組檢查的過程中，母親借故回了家。全曉平一個(gè)人坐 17 個(gè)小時(shí)的長途客車每月往返于河南南陽和北京之間。
全曉平漫長的治療總是一個(gè)人
五年，除了病，一無所有。她的強(qiáng)大對(duì)手有兩個(gè)：不斷擴(kuò)散的癌細(xì)胞和永遠(yuǎn)緊張的治療費(fèi)用。
五年里，全曉平的病情一直在進(jìn)展，親戚的談話也進(jìn)行了一輪又一輪，錢始終擺在第一位。8 個(gè)療程，全曉平耐藥出組了。
腫瘤繼續(xù)增長，醫(yī)生建議肝栓塞，手術(shù)費(fèi)用需要 4 萬元。母親和她商量：「要不，咱不治了吧？」命是自己的，全曉平不肯放棄。術(shù)后一個(gè)月，肝臟又出現(xiàn)了新發(fā)腫瘤。醫(yī)生的建議是，換藥，繼續(xù)維持，直到有了新藥，再次入組。
她陷入兩難的境地：一邊感到被拋棄，一邊感到很內(nèi)疚。「我媽常說，你爸一年五六萬的工資，錢都到哪兒去了？」
在知乎上，一位年輕的乳腺癌患者說：「在治療過程中所遇到的問題，可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及你在未來的生活中遇到的一些困難」。
全曉平在病房里，等來了自己的男朋友。他一直在哭，轉(zhuǎn)述著母親的建議?！肝覌屨f，如果你愛我，你會(huì)離開我」，「我媽說，如果咱們不分手，她將來就不給我買房子、帶孩子……」
喜愛植物的全曉平
全曉平的人生是遺憾、恐懼、掙扎、短暫的快樂構(gòu)成的。每次復(fù)查，都是一次大考。掃描了就診卡，從自動(dòng)打印機(jī)里打出 CT 結(jié)果，全曉平顫抖的拿著還發(fā)熱的紙張從最后一行結(jié)論倒著往上看。
「沒有進(jìn)展、腫瘤縮小」是人間最美的詩句。
她自卑、普通，怎么能和活得精彩的人比？這個(gè)喜愛植物的姑娘覺得自己就像漫山遍野的蒲公英，哪里值得關(guān)注？
人生沒有白走的路，
全曉平依舊在路上
一場路途，殊途同歸，每個(gè)人的生命重量不盡相同。生命個(gè)體的價(jià)值，無論成功、精彩與否，都值得珍視。與死神近身肉搏的年輕人，在病程里成長，在認(rèn)清死亡的面目后，鼓起勇氣掌控自己的人生。
「認(rèn)清生活的真相后，還依然熱愛它」，這就是患癌青年的英雄主義。
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